Byron Pernilla

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Byron en su silla de ruedas y con nariz de payaso, somríe a cámara junto a un payaso

Byron Pernilla es una persona tetrapléjica que se adaptó al mundo con la discapacidad que adquirió a los 18 años tras un accidente de natación. Es hijo de un carpintero, vendedor de madera y cartón de La Terminal, un mercado de la zona 4 de la Ciudad de Guatemala. Desde pequeño su padre le enseñó la pasión por el trabajo, en este caso como carpintero. En su adolescencia estudiaba de noche y trabajaba durante el día, su ideal profesional era ser periodista.

El Clavado

Ocurrió en el lugar conocido como Orantes, lago de Amatitlán, Villa Canales, Guatemala, esto durante una reunión para estudiar previo a los exámenes de sus estudios básicos. Al efectuar un clavado desde el muelle, su cabeza colisionó contra el fondo del lago y el peso de su cuerpo aplastó el cuello,  o sea la columna cervical,  quedando sin sentir el cuerpo del cuello hacía abajo; afortunadamente logró mover sus brazos, que al final, es lo único que mueve a voluntad.

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Por la alta discapacidad que requería de atención continua fue recluido en un hospicio, en el cual vivió cerca de 5 años. Ahí compartió su juventud con personas con problemas mentales y ancianos abandonados. Es allí en donde comprende que hay muchas personas necesitadas, no por falta de voluntad, sino por la causa de la discapacidad. Por la falta de recursos solo logró estudiar hasta el tercero básico, pero se dedicó a estudiar de manera autodidacta los programas de computación.

Al ver la necesidades que había en la casa hogar, ayudó en lo que podía, inventando la forma de escribir (a un guante de motorista le abrió un hoyo, le puso un desarmador y así escribió a una tecla, ya que no puede mover los dedos).

Habiendo aprendido a teclear, empezó a aprender el uso de una computadora Macintosh en blanco y negro que le regalaron. Aprendió a disfrutar de la vida, entonces conoció a una joven, saliendo del hospicio para formar una familia con ella.

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Entonces decidió buscar empleo, supuso que a alguien le serviría lo que sabía, por ello escribió a periódicos y llamó a muchas radio emisoras, finalmente logró un empleo como ayudante de contabilidad, esto en la digitación de datos. A partir de ahí logró trabajar en diversos empleos de redacción vía Internet.

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Proyecto Asodispro

Debido a los trabajos que realizo, desarrolló un proyecto informático para incluir en la vida productiva de Guatemala a las personas con discapacidad. El proyecto gira en torno a una Web, que previo a su implementación logró ubicarse entre los 5 finalistas, de 64, en Premio Proyecto Futuro Sitio Latinoamericano Premios EXPONET de Prensa Libre; el proyecto ganador nunca se implementó a diferencia de Asodispro que actualmente compró el Hosting, siendo el principal objetivo la inclusión laboral de PCD.

La intención es cambiar la perspectiva con la que la mayor parte de la sociedad ve a una persona con discapacidad, y el sentido de victimización con el que muchas personas con discapacidad actúan. Con los recursos económicos de su creador la idea se estableció legalmente como microempresa no lucrativa hacia la discapacidad, esto para ser coherentes con los valores de dignidad.

A sus 13 años, Felix Pernilla está  de noche en un jardín y bajo el arco de una estancia. Con una de sus manos logra tocar el arco poniéndose de puntillas con los pies.

Fotografía: Felix David Pernilla Chávez diciembre 2008, convivio navideño Iglesia de Cristo en Guatemala.

Otra tragedia

El primer año, 2009, le fue bien en el desarrollo del proyecto, pero sufrió el golpe más grande de su vida. Vivía solo con su hijo de 14 años, él fue diagnosticado con leucemia y falleció fulminantemente 8 días después del diagnóstico el 8 de julio 2009.

nformese:

Qué es la Organización Felix

Tras esto abandonó todos sus proyectos, las cosas no iban bien al punto que hackearon el sitio. Al final de ese año y tras 4 meses de la partida de su niño ladrones se entraron a su casa y robaron todo, ahí perdió todo el equipo de trabajo que había adquirido por 15 años.

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El regreso

En sus palabras: -"Soy Cristiano, respeto profundamente todas las religiones, pero creo que fue Dios quién me dio fuerzas para regresar. También quizá se debió a que parte de lo que hacía, mi hijo me lo había sugerido e inspirado, si él había sido un valiente, yo no debía ser un cobarde. Comencé de cero nuevamente, pero ahora me cuesta un tanto más, ya que ante la partida de mi bebé debo pagar por todo en lo que no puedo realizar."-

-"Retomé mi empleo con las empresas que me hacen el favor de contar con mis servicios de Diseño, Editor, Webmaster y Community Manager. Al reiniciar el proyecto ASODISPRO busqué más personas con discapacidad para que me ayudasen, el perfil que visualicé fu el que fueran personas productivas con discapacidad. Junto a mis 6 socias y un socio, agregamos el área social de nuestra organización, la cual se llama ONG Felix, en honor a mi mejor amigo."-

Cabe mencionar que Byron Pernilla no recibe ningún pago por lo realizado en las organizaciones que fundó.

FIN

Algunos logros

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*La organización ASODISPRO ha beneficiado a más de 700 personas con sillas de ruedas, bolsas de alimentos, bastones, andadores, medicinas y eventos de caridad.

Son dos fotografías, la primera tipo carnet, Pernilla de saco y corbata. En la segunda, es entrevistado por Noticieros Televisa de México.

Para conferencias de motivación o educación, así como capacitación o asesoría sobre discapacidad, los contactos Byron Pernilla:

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